‘Hersenschade door geelzien mag niet meer voorkomen’

Nataal december 2015, editie 27

Baby’s die langdurig een veel te hoog bilirubinegehalte in hun bloed hebben (te lang erg geel zien), lopen kans op een hersenbeschadiging. Dit is te vermijden als alle zorgverleners consequent de richtlijn Hyperbilirubinemie toepassen. Doen ze dat ook? Werpt de richtlijn zijn vruchten af? En wat zijn aandachtspunten voor de herziening van volgend jaar?

Tjalling de Vries, kinderarts in het Medisch Centrum Leeuwarden, maakte het onlangs nog mee: de verloskundige belde hem met de vraag of hij naar baby Hester wilde kijken. Het meisje was vier dagen oud, had een erg gele huidskleur en was sloom en suf.
Hesters bilirubinegehalte bleek te hoog. Daarbij was ze sinds haar geboorte maar liefst 800 gram afgevallen. Het was duidelijk dat ze via de borst van haar moeder te weinig voeding binnenkreeg. Dat kon haar hyperbilirubinemie verklaren.
Onder de blauwe lamp en met extra voeding knapte Hester zienderogen op. Ze werd minder suf, waardoor de borstvoeding beter ging. Haar gewicht nam toe, en het bilirubinegehalte ging een stuk omlaag.

Kernicterus
Iedereen die in de geboortezorg werkt, kent het verschijnsel ‘icterus neonatorum’ (icterus betekent ‘geelzucht’ en neonatorum ‘van de pasgeborene’). Rode bloedcellen worden voortdurend aangemaakt en afgebroken. De rode kleurstof die daarbij vrij­komt, verandert in de gele afvalstof bilirubine. De lever van een pasgeboren baby is onvoldoende in staat om deze bilirubine uit het bloed te filteren en te verwerken. Het verhoogde gehalte aan bilirubine veroorzaakt bij de meeste baby’s een gele ver­kleuring van de huid, meestal tussen de derde en vijfde dag. Bijna altijd neemt deze gele kleur binnen enkele dagen vanzelf af.
Bij een klein aantal kinderen (twee tot vijf procent) wordt het bilirubinegehalte echter veel te hoog. Als deze toestand lang aanhoudt, kan er een ‘kernicterus’ ontstaan: een beschadiging van diep gelegen delen (kernen) van de hersenen. De kans daarop neemt sterk toe als het bilirubinegehalte in het bloed hoger wordt dan 340 micromol per liter. Kernicterus kan zich uiten in grove onwillekeurige bewegingen, afwijkende oogbewegingen, slechtho­rendheid en een verstandelijke handicap.
Vroegtijdige behandeling met de blauwe lamp (fototherapie) en – als dat onvoldoende helpt – met een wisseltransfusie, kan deze schade voorkomen. Baby Hester kwam gelukkig op tijd onder de lamp te liggen en reageerde daar goed op. Dankzij de oplettendheid van de verloskundige kon zij gezond en wel naar huis.

Preventie
In 2009 is de richtlijn Hyperbilirubinemie van kracht geworden voor pasgeborenen, geboren na een zwangerschapsduur van meer dan 35 weken. Ver­enigingen voor zorgverleners en een oudervereni­ging hebben in een werkgroep meegewerkt aan de totstandkoming. Peter Dijk, kinderarts-neonatoloog in het UMC Groningen, trok de kar als voorzitter. ‘Deze richtlijn verving een eerdere uit 1994’, vertelt hij. ‘We hebben niet alleen de interventiegrenzen verscherpt, maar ook veel aandacht besteed aan preventie. De richtlijn kreeg daarom een multidisci­plinaire opzet.’
De Vries, eveneens lid van de werkgroep, gaat daar wat dieper op in: ‘Vóór de richtlijn van 2009 waren het vooral de kinderartsen die op verschijnselen van hyperbilirubinemie letten. Nu is dat een verant­woordelijkheid van alle mensen in de omgeving van een baby: kraamverzorgenden en -verpleegkun­digen, verloskundigen, huisartsen, gynaecologen, kinderartsen, JGZ-verpleegkundigen, jeugdartsen en ouders. Zij moeten allemaal weten dat een gele kleur niet altijd ongevaarlijk is. Voorkomen is beter dan genezen. Daarom staat in de richtlijn dat de medicus of verloskundige die de geboorte bege­leidt, de kans op een te hoog bilirubinegehalte bij het kind moet inschatten vóór of anders kort na de geboorte. Dat kan aan de hand van een tabel, die laat zien of een kind een gemiddeld of hoog risico loopt. Zorgverleners moeten bijvoorbeeld extra alert zijn bij een baby met een broertje of zusje met hyperbilirubinemie, of als er in de familie erfelijke ziekten voorkomen die de bloedafbraak kunnen vergroten. Denk bijvoorbeeld aan sferocytose en G6PD-deficiëntie.’

Alerter geworden
De beide kinderartsen zijn het erover eens dat de richtlijn over het algemeen goed wordt nageleefd. ‘Gynaecologen en verloskundigen zijn alerter dan ze in het verleden waren. Dat is een grote stap voorwaarts’, zegt De Vries. ‘Zorgverleners praten ook vaker met ouders over de mogelijke gevaren van geelzien. Daardoor zijn ouders op hun beurt waakzamer geworden. Zij kijken bijvoorbeeld regelmatig op de website babyzietgeel.nl.’ Deze geeft informatie over de richtlijn aan ouders en zorgverleners.
Dijk: ‘Als een kind neurologische schade overhoudt aan een heel hoog bilirubinegehalte, dan heeft het een levenslange handicap. Maar als iedereen goed oplet, is dit altijd te verhinderen. Hersenschade door geelzien mag daarom niet meer voorkomen. Bij geen enkel kind! Dankzij de richtlijn realiseren zorgverleners zich dat.’
Alle oplettendheid ten spijt, komt kernicterus incidenteel toch nog voor. Hoe vaak precies, kan Dijk niet zeggen. In Nederland wordt dat name­lijk niet geregistreerd. Vaststaat dat er, door de multidisciplinaire opzet van de richtlijn, nooit één verantwoordelijke valt aan te wijzen. ‘Het gaat om een opeenstapeling van missers. De verloskundige was bijvoorbeeld net een weekend weg en de waarneemster vond dat het wel tot maandag kon wachten. De kraamverzorgende was ziek, en aan de ouders was niet uitgelegd dat ze goed moesten letten op een gele kleur bij hun kind.’

Registratie Perined
Dat de richtlijn zijn vruchten afwerpt, wil dus niet zeggen dat alles altijd vlekkeloos gaat. Zo hebben De Vries en Dijk beiden ook gemerkt dat gynaeco­logen en verloskundigen soms verzuimen de voor-afkans op hyperbilirubinemie te bepalen. Daarnaast wordt deze risicoschatting niet altijd overgedragen tussen de verschillende zorgverleners, bijvoorbeeld als de baby van het ziekenhuis naar huis gaat of andersom. Waarom zorgverleners hierin nalatig zijn, weten de artsen niet. Daar is nooit onderzoek naar gedaan.
Het is Dijk opgevallen dat de zorgverleners van Jeugdgezondheidzorg soms slecht op de hoogte zijn van de richtlijn. ‘Dat verbaast me, want ook JGZ was betrokken bij de ontwikkeling en heeft de richtlijn op zijn website staan.’
Tot slot laat de registratie van baby’s met hyper­bilirubinemie in Perined te wensen over. Dijk: ‘Dat systeem vraagt heel veel verschillende data van verloskundigen, huisartsen, gynaecologen en kinderartsen. Het is tijdrovend om alle gegevens rondom de zwangerschap en geboorte in te vullen. Daarom maken veel zorgverleners een selectie, en dat doen ze allemaal op hun eigen manier. Het gevolg is dat de gegevens in Perined onbetrouw­baar zijn. Gelukkig wordt het systeem momenteel vereenvoudigd, waarmee dit probleem binnenkort hopelijk uit de wereld is.’

Lactatiekundige
De Vries heeft een paar wensen voor de toekomst. ‘Volgens de richtlijn mag een zorgverlener het bilirubinegehalte van een baby meten via bloed­prikken of met een transcutane bilirubinemeter. De laatste methode is veel minder omslachtig, maar een nadeel is de prijs: het apparaatje is erg duur. In ziekenhuizen hebben veel kraam- en kinderafde­lingen een transcutane bilirubinemeter, maar zorg­verleners die aan huis komen, moeten het over het algemeen zonder zo’n apparaat stellen. Terwijl het juist voor hen zo handig is. Ik zou willen dat iedere verloskundige een transcubane bilirubinemeter heeft. Je kunt dan bij elk kind dat geboren wordt een paar keer het bilirubinegehalte bepalen. Het is nu bijvoorbeeld nog zo dat ernstige hyperbilirubi­nemie meer voorkomt bij niet-autochtone kinderen in Nederland. Dat komt omdat blanke zorgverleners het moeilijk vinden bij donkere kinderen te zien of ze geel zijn. Ook de taalbarrière kan een rol spelen. Want hoe vertel je ouders dat ze de kleur van hun kind in de gaten moeten houden als je elkaars taal niet spreekt?’
De Vries pleit verder voor een snellere inschakeling van lactatiekundigen. Dit kan voorkomen dat slecht drinkende baby’s als Hester onder de blauwe lamp terechtkomen. ‘Als de borstvoeding goed ver­loopt, krijgt het kind voldoende melk binnen. Het gevolg is dat de baby de bilirubine goed uitplast en -poept’, aldus De Vries.

Digitaliseren
Wellicht worden De Vries’ wensen meegenomen in de herziene richtlijn Hyperbilirubinemie. De huidige is volgend jaar namelijk toe aan revisie. Dijk noemt een paar punten die sowieso onder de loep worden genomen: ‘De richtlijn-werkgroep heeft gemeten hoe goed de blauwe lampen eigenlijk zijn. Tot onze verbazing viel dat af en toe tegen. Sommige lampen geven te weinig licht en zijn dus niet heel efficiënt. Daardoor kan het gebeuren dat kinderen er langer onder liggen dan noodzakelijk. Dat is niet direct ernstig – voor zover we nu weten is de blauwe lamp bij voldragen kinderen niet schadelijk – maar wel sneu. In de herziene richtlijn zullen we aangeven welke lampen het meest geschikt zijn. De huidige ledlampen zijn bijvoorbeeld veel beter dan de oude lampen, en worden gelukkig al steeds meer gebruikt.’
‘Verder stappen ziekenhuizen steeds vaker over op een digitaal patiëntendossier. We moeten daarom uitzoeken hoe gegevens die nu nog op papier staan, zoals de bilicurves van ieder kind, gedi­gitaliseerd kunnen worden. Dat is technisch erg ingewikkeld. Hetzelfde geldt voor de transcutane bilirubinemetingen. De waardes die in het scherm­pje van de meter komen, moeten ook digitaal bewaard worden, het liefst in curves. Er is dus een koppeling nodig tussen de meter en het computer­systeem van het ziekenhuis of de verloskundige. De werkgroep moet adviseren hoe die koppeling het beste gemaakt kan worden, en dat is enorm lastig.’ Dijk is een momentje stil, voor hij lachend besluit: ‘Het koppelen van systemen is nooit het sterkste punt in de zorg geweest. Laten wij het dus vooral goed doen.’

Tekst: Saskia Engbers