Marja Estourgie, Stichting Ouders van GBS: Belangrijkste infectieziekte van pasgeborenen
Nataal september 2012 ed. 14
Iedere organisatie heeft zijn drijvende krachten, mensen die zich vol toewijding inzetten voor het goede doel. Mensen uit het hart van de organisatie. Deze keer: Marja Estourgie van Stichting Ouders van Groep B Streptokokkenpatiënten.
Belangrijkste infectieziekte van pasgeborenen
Groep B Streptokokken (GBS) is de belangrijkste infectieziekte van pasgeborenen. Ongeveer twintig procent van alle zwangere vrouwen is (ongemerkt) draagster van deze bacterie en rond de bevalling kan de baby, door in de vagina aanwezige bacteriën, besmet raken. Een geïnfecteerde baby kan ernstig ziek worden of zelfs overlijden.
Toen ik zelf jaren geleden volkomen onverwacht te maken kreeg met GBS, waaraan mijn zoontje na de bevalling is overleden, was er nog erg weinig informatie te vinden over deze ziekte. Dit was onder andere voor mij een reden om samen met enkele andere GBS-ouders de Stichting Ouders van Groep B Streptokokkenpatiënten (OGBS) op te richten. Ik wilde niet dat andere ouders mee zouden maken wat wij hadden doorgemaakt. Al kon ik maar één baby redden, want het leek zo simpel: toedienen van gewone antibiotica bij de bevalling was en is nog steeds voldoende om de bacteriën te bestrijden. Het is echter zo dat niet elke draagster van de GBS-bacterie antibiotica toegediend moet krijgen bij de bevalling. Onder andere dit maakt de problematiek complex.
Sinds jaren is een NVOG-protocol voorhanden, maar uit ervaring blijkt dat het protocol nog niet optimaal is. Uit de vele vragen die ouders aan ons stellen maken wij op dat er geen eenduidigheid is in de uitvoering van het protocol. Dat zorgt voor veel onrust bij ouders. Nog steeds worden baby’s ziek of overlijden. Maar juist ook door het protocol en door betere voorlichting zijn er gelukkig besmettingen voorkomen, waarmee de doelstelling van OGBS voor een belangrijk deel is behaald. Maar het moet en kan nog beter.
Om het beleid te optimaliseren is er nauw contact met de wetenschappelijke stichting GBS en wordt er gekeken welke onderzoeken op het gebied van GBS gedaan moeten worden. Op dit moment lopen diverse onderzoeken. Bijvoorbeeld nader onderzoek naar de implementatie van een aantal strategieën voor de preventie van GBS-ziekte. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het screenen van alle zwangere vrouwen op aanwezigheid van GBS mogelijk tot betere preventie en een meer kosteneffectieve behandeling leidt. Het huidige protocol is nog gericht op vrouwen met risicofactoren.
De Stichting OGBS is een vereniging voor ouders door ouders. De stichting is opgericht om hulp te bieden aan ouders die steun en informatie zoeken. Als ouderstichting richten wij ons vooral op de voorlichting aan (toekomstige) ouders, verloskundigen en kraamverzorgenden. Hiervoor is een brochure gemaakt, een symptomenkaart, een DVD en een website www.ogbs.nl. Met een kleine groep vrijwilligers zorgen we voor de verspreiding van de informatie en staan we op beurzen. Op dit moment wordt zelfs een App ontwikkeld voor verloskundigen en kraamverzorgenden zodat iedereen goed geïnformeerd is en adequaat kan handelen om GBS-infecties te voorkomen!
Marja Estourgie
Stichting Ouders van Groep B Streptokokkenpatiënten
www.ogbs.nl