Bestellen
In samenwerking met
Aanmelden geboortezorg vakdag verloskundigen:
Aanmelden geboortezorg vakdag kraamzorg:

Renske Pereboom, Bestuurslid Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen: Een heupafwijking… Wat nu?

Nataal maar 2014, editie 20

Daar sta je dan. Je baby blijkt een heupafwijking te hebben. Je zit vol vragen en onzekerheden. Bij wie kun je dan terecht? De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen zorgt voor informatie en contact met lotgenoten.

Ruim achttien jaar geleden bundelde een aantal moeders van kinderen met een heupafwijking hun krachten. Een van die moeders was de mijne. Twaalf jaar eerder werd ik geboren met een ernstige heupafwijking en moesten mijn ouders op allerlei gebieden het wiel uitvinden. In de jaren daarna maakte mijn moeder met twee andere moeders en het ziekenhuis bij ons in de buurt een informatieboekje en zette ze een telefonische contactgroep voor ouders op. 

In 1995 werd een moeder uit Slagharen door haar orthopeed aangemoedigd om een oudervereniging op te zetten en vond zij dat informatieboekje in het ziekenhuis bij haar in de buurt. Ze zocht contact met mijn moeder en in de maanden daarna werden, met hulp van de al ervaren Vereniging Oudergroep Klompvoetjes, de eerste stappen gezet naar de oprichting van de Oudervereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Een plek waar mensen terecht konden voor informatie, tips en contact met andere ouders. 

Omdat ook volwassen patiënten behoefte bleken te hebben aan een gezamenlijk klankbord werd in 1998 de doelgroep uitgebreid en de naam veranderd in Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen.

Vanaf de oprichting werd het woord ‘vereniging’ veel gebruikt bij ons in huis. Hoewel ik nog te jong was om echt iets te betekenen, was ik als hulpje aanwezig bij de bijeenkomsten en hielp ik thuis bij de verzending van de nieuwsbrief. In 2005 moest ik voor mijn studie vrijwilligerswerk gaan doen. Toen mijn moeder vervolgens aankondigde het jaar daarop haar voorzittershamer te zullen neerleggen, hoefde ik niet lang na te denken over wat ik wilde doen. Ik heb haar werkzaamheden op het forum en de redactie van de nieuwsbrief van haar overgenomen. In 2013 ben ik bestuurslid geworden.

De eerste plek waar men ons tegenwoordig vindt, is de recent vernieuwde website. Hier is informatie over de behandeling te vinden en ook allerhande tips over onder andere de verzorging van een kind in een spreidmiddel of gipsbroek. Gekoppeld aan de website hebben we een forum waar mensen hun vragen kunnen stellen en hun verhaal kunnen delen met lotgenoten.

Daarnaast hebben we een aantal voorlichtingsboekjes over de verschillende onderdelen van de behandeling, verschijnt vier keer per jaar ons blad Heupge(w)richt en organiseren we twee keer per jaar een lotgenotenbijeenkomst. Op de Landelijke Contactdag worden lezingen gegeven en op de Gezinsdag is er een meer ontspannen setting waar het hele gezin van kan genieten.

Heupafwijkingen voorkomen kunnen we niet, maar door mensen te ondersteunen, met elkaar in contact te brengen en uitleg te geven, is de behandeling beter vol te houden. 

Renske Pereboom

Bestuurslid Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen

www.heupafwijkingen.nl

actueel
  • 5-12-2019 - 4 miljoen voor vervolg onderzoek Kansrijke Start voor kinderen

    Minister Hugo de Jonge (VWS) stelt 4 miljoen euro beschikbaar voor het onderzoek Generation R van het Erasmus MC. Vandaag ontvangt hij het eerste exemplaar van het boek 'Gezond Opgroeien. Van een kwetsbare naar een Kansrijke Start' met daarin de resultaten van 15 jaar onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam.

    Lees verder ...
  • 21-11-2019 - Risico's van zwangerschap na 41 weken

    Het risico op babysterfte verhoogt als een zwangerschap langer dan 42 weken duurt. Zweedse onderzoekers adviseren daarom om standaard na 41 weken de bevalling in te leiden. 

    Lees verder ...
  • 11-11-2019 - Terugdringen vroeggeboorte; meer aandacht voor gezonde voeding zwangere

    Om het risico op vroeggeboorte te verminderen heeft De Gezondheidsraad 3 nieuwe achtergronddocumenten over voeding voor zwangeren opgesteld. Deze documenten vormen de basis voor toekomstige nieuwe voedingsaanbevelingen voor deze doelgroep. Ze gaan over eetpatronen, nutriënteninname en gewichtstoename. 

    Lees verder ...
  • 8-11-2019 - NIP test; betrouwbaarder dan verwacht

    Sinds 2017 wordt in Nederland de NIP Test in onderzoeksverband aangeboden aan alle zwangere vrouwen. De resultaten laten zien dat de Nederlandse NIP Test betrouwbaarder blijkt te zijn dan verwacht. 

    Lees verder ...


GetUserInfo (in session):
(nr. = 1 geeft aan of er een controle op IP adres is uitgevoerd)
Aantal postcodes in DB:
0
(het aantal plaatsen in de DB met deze postcode)
IP adres:
3.229.122.219
(het ip adres van de bezoeker)
Plaats (in session):
(geselecteerde plaats uit IP adres / door gebruiker aangepast in shopping)
Postcode (in session):
(geselecteerde postcode uit IP adres / regiokeuze van de bezoeker)
Gekozen provincie (in session):
(geselecteerde provincie aan de hand van de postcode / regiokeuze van de bezoeker)

JQ categorie shopping:
JQ postcode shopping (in session):
JQ gekozen plaats shopping (in session):
JQ gekozen plaats shopping: