Renske Pereboom, Vereniging Heupafwijzingen: 'Een heupafwijking… Wat nu?'

Nataal maart 2014, editie 20

Iedere organisatie heeft zijn drijvende krachten, mensen die zich vol toewijding inzetten voor het goede doel. Mensen uit het hart van de organisatie. Deze keer: Renske Pereboom van Vereniging Heupafwijkingen.

Een heupafwijking… Wat nu?

Daar sta je dan. Je baby blijkt een heupafwijking te hebben. Je zit vol vragen en onzekerheden. Bij wie kun je dan terecht? De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen zorgt voor informatie en contact met lotgenoten.
Ruim achttien jaar geleden bundelde een aantal moeders van kinderen met een heupafwijking hun krachten. Een van die moeders was de mijne. Twaalf jaar eerder werd ik geboren met een ernstige heupafwijking en moesten mijn ouders op allerlei gebieden het wiel uitvinden. In de jaren daarna maakte mijn moeder met twee andere moeders en het ziekenhuis bij ons in de buurt een informatieboekje en zette ze een telefonische contactgroep voor ouders op.
In1995 werd een moeder uit Slagharen door haar orthopeed aangemoedigd om een oudervereniging op te zetten en vond zij dat informatieboekje in het ziekenhuis bij haar in de buurt. Ze zocht contact met mijn moeder en in de maanden daarna werden, met hulp van de al ervaren Vereniging Oudergroep Klompvoetjes, de eerste stappen gezet naar de oprichting van de Oudervereniging Aangeboren Heupafwijkingen. Een plek waar mensen terecht konden voor informatie, tips en contact met andere ouders.
Omdat ook volwassen patiënten behoefte bleken te hebben aan een gezamenlijk klankbord werd in 1998 de doelgroep uitgebreid en de naam veranderd in Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen.
Vanaf de oprichting werd het woord ‘vereniging’ veel gebruikt bij ons in huis. Hoewel ik nog te jong was om echt iets te betekenen, was ik als hulpje aanwezig bij de bijeenkomsten en hielp ik thuis bij de verzending van de nieuwsbrief. In 2005 moest ik voor mijn studie vrijwilligerswerk gaan doen. Toen mijn moeder vervolgens aankondigde het jaar daarop haar voorzittershamer te zullen neerleggen, hoefde ik niet lang na te denken over wat ik wilde doen. Ik heb haar werkzaamheden op het forum en de redactie van de nieuwsbrief van haar overgenomen. In 2013 ben ik bestuurslid geworden.
De eerste plek waar men ons tegenwoordig vindt, is de recent vernieuwde website. Hier is informatie over de behandeling te vinden en ook allerhande tips over onder andere de verzorging van een kind in een spreidmiddel of gipsbroek. Gekoppeld aan de website hebben we een forum waar mensen hun vragen kunnen stellen en hun verhaal kunnen delen met lotgenoten.
Daarnaast hebben we een aantal voorlichtingsboekjes over de verschillende onderdelen van de behandeling, verschijnt vier keer per jaar ons blad Heupge(w)richt en organiseren we twee keer per jaar een lotgenotenbijeenkomst. Op de Landelijke Contactdag worden lezingen gegeven en op de Gezinsdag is er een meer ontspannen setting waar het hele gezin van kan genieten.
Heupafwijkingen voorkomen kunnen we niet, maar door mensen te ondersteunen, met elkaar in contact te brengen en uitleg te geven, is de behandeling beter vol te houden.

Renske Pereboom
Bestuurslid Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen
www.heupafwijkingen.nl