Bestellen
In samenwerking met
Aanmelden geboortezorg vakdag verloskundigen:
Aanmelden geboortezorg vakdag kraamzorg:

Stephanie Broersma, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

Nataal juni 2014, editie 21

Iedere organisatie heeft zijn drijvende krachten, mensen die zich vol toewijding inzetten voor het goede doel. Mensen uit het hart van de organisatie. Deze keer in Nataal Stephanie Broersma, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.
 

Het hartje van een kind wordt al in de eerste weken van de zwangerschap gevormd, na acht weken is het compleet aangelegd. Voor (aanstaande) ouders is het een bijzonder moment om het hartje van hun ongeboren kind te zien en te horen. Het klinkt cliché maar natuurlijk wil iedereen een kerngezond kindje. Het is dan ook erg schrikken als tijdens de twintig weken echo blijkt dat er iets mis is met het hartje. Als je een aantal feiten op een rij zet dan worden er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren, deze afwijkingen variëren van relatief eenvoudig tot zeer ernstig. Door sterk verbeterde technieken en wetenschappelijk onderzoek is de levensverwachting en kwaliteit van leven enorm toegenomen.

Deze groep kinderen vormt een nieuwe patiëntenpopulatie: volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hiervan zijn er nu zo’n 25.000 volwassenen in ons land. Voor de meeste vrouwen onder hen komt vroeg of laat de vraag naar het risico van zwangerschap, voor hunzelf en het herhalingsrisico van een aangeboren hartafwijking voor hun kind. Bij de begeleiding van deze patiënten is niet alleen een rol weggelegd voor de behandelend cardioloog, maar ook voor de gynaecoloog, verloskundige en de huisarts. De kunst is dat deze professionals samen tot een omgeving komen waarbij niet alleen de hartafwijking, maar ook de vrouw, de partner en alle zaken rondom een zwangerschap zoals kraamzorg en borstvoedingsadviezen, een plek krijgen.

Zelf ben ik hartpatiënt en moeder van twee kinderen. Bij de tweede zwangerschap heb ik er bewust voor gekozen om zowel door de gynaecoloog als door de verloskundige begeleid te worden. Een waardevolle combinatie aangevuld door monitoring van de cardioloog en lotgenoten bij de patiëntenvereniging. Het resultaat was dat ik mij volledig gesteund voelde op zowel medisch als persoonlijk gebied.
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) kan ondersteuning bieden op vele fronten, ook als het gaat over het thema zwangerschap. Het organiseren van lotgenotencontact en informatievoorziening op een specifieke doelgroep gericht is allemaal voorhanden. Aan mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders van een kind met een hartafwijking en voor de directe gezinsleden worden verschillende activiteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn gericht op de diverse levensfasen en de daarin voorkomende behoefte aan kennis over in die levensfase voorkomende praktische situaties/beperkingen in de eigen dagelijkse omgeving als gevolg van een aangeboren hartafwijking. Het uitwisselen van persoonlijke kennis en ervaringen en (h)erkenning van situaties/beperkingen in de dagelijkse omgeving wordt als zeer prettig ervaren. De patiëntenvereniging is een waardevolle aanvulling voor (aanstaande) moeders en partners in deze bijzondere periode.

Stephanie Broersma
Bestuurslid PAH
www.aangeborenhartafwijking.nl

actueel
  • 5-12-2019 - 4 miljoen voor vervolg onderzoek Kansrijke Start voor kinderen

    Minister Hugo de Jonge (VWS) stelt 4 miljoen euro beschikbaar voor het onderzoek Generation R van het Erasmus MC. Vandaag ontvangt hij het eerste exemplaar van het boek 'Gezond Opgroeien. Van een kwetsbare naar een Kansrijke Start' met daarin de resultaten van 15 jaar onderzoek naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 kinderen in Rotterdam.

    Lees verder ...
  • 21-11-2019 - Risico's van zwangerschap na 41 weken

    Het risico op babysterfte verhoogt als een zwangerschap langer dan 42 weken duurt. Zweedse onderzoekers adviseren daarom om standaard na 41 weken de bevalling in te leiden. 

    Lees verder ...
  • 11-11-2019 - Terugdringen vroeggeboorte; meer aandacht voor gezonde voeding zwangere

    Om het risico op vroeggeboorte te verminderen heeft De Gezondheidsraad 3 nieuwe achtergronddocumenten over voeding voor zwangeren opgesteld. Deze documenten vormen de basis voor toekomstige nieuwe voedingsaanbevelingen voor deze doelgroep. Ze gaan over eetpatronen, nutriënteninname en gewichtstoename. 

    Lees verder ...
  • 8-11-2019 - NIP test; betrouwbaarder dan verwacht

    Sinds 2017 wordt in Nederland de NIP Test in onderzoeksverband aangeboden aan alle zwangere vrouwen. De resultaten laten zien dat de Nederlandse NIP Test betrouwbaarder blijkt te zijn dan verwacht. 

    Lees verder ...


GetUserInfo (in session):
(nr. = 1 geeft aan of er een controle op IP adres is uitgevoerd)
Aantal postcodes in DB:
0
(het aantal plaatsen in de DB met deze postcode)
IP adres:
3.229.122.219
(het ip adres van de bezoeker)
Plaats (in session):
(geselecteerde plaats uit IP adres / door gebruiker aangepast in shopping)
Postcode (in session):
(geselecteerde postcode uit IP adres / regiokeuze van de bezoeker)
Gekozen provincie (in session):
(geselecteerde provincie aan de hand van de postcode / regiokeuze van de bezoeker)

JQ categorie shopping:
JQ postcode shopping (in session):
JQ gekozen plaats shopping (in session):
JQ gekozen plaats shopping: