Stephanie Broersma, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen

Nataal juni 2014, editie 21

Iedere organisatie heeft zijn drijvende krachten, mensen die zich vol toewijding inzetten voor het goede doel. Mensen uit het hart van de organisatie. Deze keer in Nataal Stephanie Broersma, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.
 

Het hartje van een kind wordt al in de eerste weken van de zwangerschap gevormd, na acht weken is het compleet aangelegd. Voor (aanstaande) ouders is het een bijzonder moment om het hartje van hun ongeboren kind te zien en te horen. Het klinkt cliché maar natuurlijk wil iedereen een kerngezond kindje. Het is dan ook erg schrikken als tijdens de twintig weken echo blijkt dat er iets mis is met het hartje. Als je een aantal feiten op een rij zet dan worden er in Nederland elk jaar ongeveer 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren, deze afwijkingen variëren van relatief eenvoudig tot zeer ernstig. Door sterk verbeterde technieken en wetenschappelijk onderzoek is de levensverwachting en kwaliteit van leven enorm toegenomen.

Deze groep kinderen vormt een nieuwe patiëntenpopulatie: volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hiervan zijn er nu zo’n 25.000 volwassenen in ons land. Voor de meeste vrouwen onder hen komt vroeg of laat de vraag naar het risico van zwangerschap, voor hunzelf en het herhalingsrisico van een aangeboren hartafwijking voor hun kind. Bij de begeleiding van deze patiënten is niet alleen een rol weggelegd voor de behandelend cardioloog, maar ook voor de gynaecoloog, verloskundige en de huisarts. De kunst is dat deze professionals samen tot een omgeving komen waarbij niet alleen de hartafwijking, maar ook de vrouw, de partner en alle zaken rondom een zwangerschap zoals kraamzorg en borstvoedingsadviezen, een plek krijgen.

Zelf ben ik hartpatiënt en moeder van twee kinderen. Bij de tweede zwangerschap heb ik er bewust voor gekozen om zowel door de gynaecoloog als door de verloskundige begeleid te worden. Een waardevolle combinatie aangevuld door monitoring van de cardioloog en lotgenoten bij de patiëntenvereniging. Het resultaat was dat ik mij volledig gesteund voelde op zowel medisch als persoonlijk gebied.
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) kan ondersteuning bieden op vele fronten, ook als het gaat over het thema zwangerschap. Het organiseren van lotgenotencontact en informatievoorziening op een specifieke doelgroep gericht is allemaal voorhanden. Aan mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders van een kind met een hartafwijking en voor de directe gezinsleden worden verschillende activiteiten georganiseerd. Deze activiteiten zijn gericht op de diverse levensfasen en de daarin voorkomende behoefte aan kennis over in die levensfase voorkomende praktische situaties/beperkingen in de eigen dagelijkse omgeving als gevolg van een aangeboren hartafwijking. Het uitwisselen van persoonlijke kennis en ervaringen en (h)erkenning van situaties/beperkingen in de dagelijkse omgeving wordt als zeer prettig ervaren. De patiëntenvereniging is een waardevolle aanvulling voor (aanstaande) moeders en partners in deze bijzondere periode.

Stephanie Broersma
Bestuurslid PAH
www.aangeborenhartafwijking.nl