Nataal - editie 38

Iedere organisatie heeft zijn drijvende krachten, mensen die zich vol toewijding inzetten voor het goede doel. Mensen uit het hart van de organisatie. Deze keer in Nataal: Annemieke Buizer namens BOSK. UIT HET HART Lang gekoesterde wens ‘Ik wil zo graag meespelen met mijn vriendinnen op het schoolplein’ (Jasmijn, 8 jaar). En: ‘Het zou zo goed voor Bart’s zelfvertrouwen zijn als hij zijn eigen boterham kan smeren’ (moeder van Bart, 14 jaar). Een paar voorbeelden van vragen die ik dagelijks in mijn spreekkamer krijg. Jasmijn en Bart hebben cerebrale parese (CP), een aandoening die ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen. Allebei hebben ze een blijvende be- wegingsstoornis, ook al verschilt die erg van elkaar. Jasmijn heeft een lichte vorm van CP en kan redelijk lopen; Bart is rolstoelgebonden en voor veel handelingen afhankelijk van anderen. Dit verschil maakt direct duidelijk hoe divers de groep kinderen met CP is. Overigens worden er jaarlijks in Nederland zo’n 400 kinderen met CP geboren. De diagnose CP valt meestal niet direct te stellen. Vaak blijkt pas ergens in het eerste levensjaar dat een kind achterblijft in de ontwik- keling. Niet zelden gaat er een heel palet aan doktersbezoeken aan vooraf voordat duidelijk is dat een kind CP heeft. Een ingrijpende diagnose voor ouders, juist omdat het om een blijvende aandoening gaat, die afhankelijk van de ernst, soms ook andere beperkingen met zich mee brengt als een cognitieve achterstand, gedragsproblemen, spraak- en eetstoornissen, epilepsie, gehoor- en visusproblemen. Ook al is de aandoening blijvend, in de kinderrevalidatie kunnen we samen met kinderen en hun ouders gelukkig veel doen om het functioneren te verbeteren, zodat kinderen beter kunnen participeren in het dagelijks leven. Er zijn behandelingen zoals oefentherapie, geneesmiddelen, chirur- gische ingrepen en hulpmiddelen, waarmee we echt verbetering kunnen realiseren. Een andere behandeling is met botuline-injecties om spasticiteit in spieren te verminderen, een mogelijke oplossing voor de vragen van Jasmijn en Bart. Alleen weten we, juist vanwege de relatief kleine groep en de diversiteit binnen de groep, nog onvoldoende bij welke kinderen welke behandeling goed werkt en wat de effecten op de lange termijn zijn. Om meer kennis te verzamelen over de behandeleffecten hebben we, samen met een aantal collega’s en onderzoekers in het land en met de BOSK, vereniging van mensen met CP, het initiatief genomen tot het opzetten van het Nederlands CP register. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens in vervulling. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelin- gen zichtbaar. Met de gegevens uit het register kunnen we ook meer zicht krijgen op de oorzaken en risicofactoren van CP, zodat we op den duur CP steeds beter kunnen voorkomen. Bij het opzetten van het register denken kinderen/jongeren met CP en hun ouders direct mee. Vandaar ook de nauwe samenwerking met de BOSK. Wat blijkt? Ze willen meer regie over hun eigen behande- ling en ze willen hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen. Daarom gaan we een patiëntenportaal inbouwen in het register, waar ze hun eigen gegevens kunnen inzien. Zo wordt het niet alleen een register voor, maar vooral van mensen met CP. Het gaat ten slotte over hun leven en daar zet ik me met heel mijn hart voor in. n Annemieke Buizer Kinderrevalidatiearts en coördinator Expertisecentrum Cerebrale Parese, Amsterdam UMC (locatie VUmc), tevens initiatief- nemer van het Nederlands CP register Email: ai.buizer@vumc.nl Beeld: Joris Louwes 58 NATAAL .nl

RkJQdWJsaXNoZXIy MjA3NTA1